ELDÜ 2016 majandusaasta aruanne

ELDÜ 2016. majandusaasta aruandega on võimalik tutvuda siin: http://lastediabeet.ee/wp-content/uploads/2010/05/ELD%C3%9C-2016-MAA.pdf

Siinkohal toome ära kokkuvõtte meie ühingu 2016.a. tegevusest.

MTÜ Eesti Laste ja Noorte Diabeedi Ühing (ELDÜ) on asutatud 09.09.2009 eesmärgiga esindada ja kaitsta diabeediga laste ja noorte õigusi ja huve. ELDÜ järgib oma tegevuses vabaühenduste eetikakoodeksi põhimõtteid, mis sätestavad vabaühenduste väärika tegutsemise põhimõtted.

ELDÜl oli 2016.a. lõpu seisuga 309 liiget (2015: 297 liiget). Meie ühingu sihtrühmaks on 1. tüüpi diabeeti põdevad inimesed ja nende lähedased. Eestis oli 2016.a. lõpu seisuga 1. tüüpi diabeet diagnoositud 671 lapsel (kuni 18-aastased) ja 3 493 täiskasvanul (Eesti Haigekassa andmetel). Igal aastal diagnoositakse 1. tüüpi diabeet 60-70 lapsel, täiskasvanute kohta hetkel usaldusväärsed andmed puuduvad.

ELDÜ eesmärgiks on diabeedialane teavitustöö ühiskonnas, tugivõrgustiku arendamine, ravitarvikute kättesaadavuse parandamine ja patsiendihariduse edendamine.

Teavitustöö

Diabeedialase teadlikkuse tõstmine ühiskonnas on olnud pidevalt ELDÜ üks eesmärkidest. Oma koolituste, meediasuhtluse ja annetuskampaaniate käigus püüame alati anda diabeeti põdevate inimeste elust adekvaatse pildi, liigselt ilustamata ja ülearu hirmutamata. 2016.a. detsembrikuus eetrisse läinud Kanal 2 heategevuslik saade “Jõulusoojus” tõstis väga paljude eestimaalaste teadlikkust 1. tüüpi diabeedist. Lisaks sellele jõudsid 2016.a. jooksul meediasse mitmel korral ELDÜ hüpokoerte koolitusgrupi liikmed oma koertega, jagades infot diabeeti põdeva inimese kõige suurema ohu, hüpoglükeemia (ehk madala veresuhkrutaseme) kohta.

2015.a. alguse saanud projekt “Väike panus, suur mõju”, mille käigus Triin Karis ja Merili Ginter Miina Härma Gümnaasiumist meisterdasid ja müüsid heegeldatud öökulle lastele insuliinipumpade ostu toetamiseks kasvas 2016. aastaks veelgi suuremaks. Heategevusprojekt sai nimeks “Meie panus” ning selle käigus kutsuti üles kõiki Eesti haridusasutusi meisterdama öökulle, mida ettevõtted ja eraisikud said osta ning kogu tulu läks insuliinipumpade soetamiseks. 2016.a. osales selles ettevõtmises 26 kooli, mille õpilased öökulle valmistasid. Ühelt poolt said õpilased anda panuse insuliinipumpade ostuks, teisalt õppisid nad kodanikuühiskonna toimimist ja said teadmisi diabeedist.

Tugivõrgustiku arendamine

Lapse diabeediravi hea tulemuse tagamisel ja haigusväsimuse tekke vältimisel on oluline roll last ümbritsevatel täiskasvanutel – pereliikmetel, vanavanematel, õpetajatel ja treeneritel. Nemad peavad moodustama lapsele vajaliku tugivõrgustiku ja oskama aidata ja toetada diabeeditoimingutes. Selleks pakub ELDÜ rehabilitatsiooniteenuse raames kogemusnõustamist ja koolitusi peredele. Lasteada või kooli on perel võimalik kutsuda sealset personali koolitama diabeediõe, kes vastavalt lapse individuaalsele raviplaanile nõustab haridusasutuse personali, et tagada diabeeti põdeva lapse turvalisus, hea tervis ja võrdne kohtlemine. Kokku on aastatel 2012-2016 personaalset teenust kasutanud 245 last üle Eesti, sh 2016.a. 60 last. Tagasiside küsitluse kohaselt on teenus haridusasutustele vajalik ning nõustamist saanud personal jäi teenusega rahule.

Laste ja noorte jaoks on üheks tugivõrgustiku osaks ka sõbrad, kes samuti põevad 1. tüüpi diabeeti. Hea võimalus kohata sarnaste murede ja rõõmudega eakaaslasi on ELDÜ suvelaagrid. 2016.a. toimus laager kahes vahetuses, pakkudes kokku 110 lapsele võimalust nautida laagrirõõme ja saada uusi tuttavaid.

Ravitarvikute kättesaadavus

2016.a. jätkati juba kuuendat aastat ravitarvikute kompenseerimise läbirääkimisi Sotsiaalministeeriumi ja Haigekassaga, kaasates erialaarstide liidud. Läbirääkimiste tulemusel tellis Haigekassa 2016. aastal täiendava analüüsi Tartu Ülikoolis valminud pumbaravi kulutõhususe uuringule. Uuring valmib 2017. aastal ning annab loodetavasti tõhusa sisendi pumbaravi sihtrühma laiendamiseks ka täiskasvanutele. Glükoosisensorite hüvitamise tingimustes tuli Haigekassa välja muudatusega, mis pideva glükoosimonitooringu kasutajatele sensorite omaosalust vähendas. 5-18-aastastele lastele hakati 2017. aastast hüvitama senise 12 sensori asemel 48 sensorit aastas. Patsiendi omaosalus muutus 10%-lt 50%-le. Haigekassa hüvitatavate seadmete loetellu lisandus ka sensori kasutamiseks vajalik saatja.

Pumbaravi alustamisega kaasneb suurest patsiendi omaosalusest tingitud väljaminek, mis väga paljudele peredele käib üle jõu. Et lapse ravikvaliteet ei sõltuks pere rahakotist, siis on ELDÜ püüdnud leida võimalusi insuliinipumpade ostu toetamiseks. Oleme kogunud annetusi erinevate kampaaniatega ning 2016. aasta riigieelarvest eraldati meile sihtostarbeliselt pumpade ostuks 75 000 eurot. Koos eraisikute ja ettevõtete annetustega oli meil 2016.a. võimalik ravitarvikute ostuks kasutada 120 707 eurot. 2016.a. kasutasime sellest rahast 83 727 eurot, ülejäänud summa kandub edasi 2017. aastal kasutamiseks. 2016.a. toetas ELDÜ 70 lapsele insuliinipumba või sensori saatja ostmist, lisaks aitasime 100 lapsele sensoreid soetada.

ELDÜ juhatus on otsustanud, et 10% kogutud annetustest kasutame ühingu üldkulude katteks (kontori rent ja hooldus, raamatupidamisteenus). 2016. aastal oli selleks summaks 4571 eurot. Ilma ühingu üldkulusid kandmata ei oleks meil võimalik ka annetusi koguda ning kampaaniaid korraldada.

2017.a. jätkame läbirääkimisi Sotsiaalministeeriumi ja Haigekassaga tarvikute kättesaadavuse teemal, eesmärgiks on patsiendi omaosaluse vähendamine ning täiskasvanutele pumba- ja sensorravi võimaldamine.

2016.a. detsembrikuus oli eetris Kanal 2 heategevussaade “Jõulusoojus”, mille käigus annetati kokku 145 000 eurot insuliinipumpade ostuks. Tänu sellele saame jätkata insuliinipumpade ostmise toetamist lastele ja uue sihtrühmana ka täiskasvanutele.

Patsiendihariduse edendamine

1.tüüpi diabeet on haigus, kus ravitulemus sõltub peamiselt patsiendi (lapse puhul tema pere) teadmistest ja motivatsioonist. Väga oluline valdkond ELDÜ tegevuses on koolituste ja nõustamise pakkumine peredele. Korraldame insuliinipumba- ja sensorikoolitusi, toiduvalmistamise koolitusi. Pakume psühholoogilist nõustamist ja kogemusnõustamist igapäevase toimetuleku tagamiseks.

2016.aastal alustasime uue valdkonnana Eestis hüpokoerte koolitamist. Tegemist on koertega, kes annavad oma peremehele märku madalast veresuhkrutasemest. 2017.a. alustas juba teine koolitusgrupp 10 koeraga. Projekt “Diabeedi abikoerte väljaõpetamine”, toimus 01.09.2015-31.12.2016 ja seda rahastas siseministri valitsemisala ja Kodanikuühiskonna Sihtkapital 13 748,25 euro ulatuses.

ELDÜ on rehabilitatsiooniasutus ja suurt osa meie teenustest pakume rehabilitatsiooniteenuse raames. 2016.a. pakkusime rehabilitatsiooniteenuseid (sh. plaanide koostamine) kokku 90 perele. Meie meeskonnas on kogemusnõustajad, arstid, õed, psühholoog ja sotsiaaltöötajad.

Oleme teinud ettevalmistusi rehabilitatsiooniteenuste pakkumiseks ka täiskasvanute sihtrühmale. 2017.a. jaanuarist alates oleme Töötukassa partner tööalase rehabilitatsiooni pakkumises 1. tüüpi diabeeti põdevatele tööealistele osalise töövõimega inimestele. 1. tüüpi diabeeti põdeval inimesel võib tööalast rehabilitatsiooni vaja olla näiteks selleks, et õppida kasutama abivahendeid (pumpa, sensorit), lahendada psühholoogilisi probleeme, leida motivatsiooni ja suurendada enesekindlust ja õppida haigusega igapäevaselt toime tulema. Kokkuvõttes toetab see inimese toimetulekut, tervist ja võimet jätkata töötamist või õppimist.